Tenho epilepsia, e agora? | Como lidar com crises:

Já não é a 1ª vez que falo por aqui de ter epilepsia, ou melhor, de viver com epilepsia.

Nunca o desenvolvi muito, primeiro porque durante anos o vi como uma fraqueza, depois porque a aceitei na minha vida, e chego-me a esquecer dela.

Já lá vão 11 anos diagnosticada, 17 desde a 1ª crise - que nem sabia o que era. E partilho agora, mais abertamente o meu caso (porque cada pessoa vive e sente a epilepsia de forma diferente...) graças ao Pedro. Há cerca de um mês ele partilhou o caso dele e pediu, corajosamente, que quem tivesse à vontade, partilhasse com ele a sua vivência. Plim! Apareci eu, porque em tantos anos, nunca tinha visto este tipo de abertura, esta vontade de conhecer.

 

Nas últimas semanas, temos vindo a conversar sobre escrever sobre os nossos tipos de epilepsia: eu tenho epilepsia de ausência, ele tem convulsiva.

Para quê? Para partilhar/ ajudar/ ensinar a lidar.

Porquê? Ora, porque se há textos, por esses blogues fora, cheios de dicas, para tudo e para nada... porque não escrever sobre um assunto que é real, que é "invisível", mas que podem ver acontecer em qualquer lugar? (eu cá, que sou féxon, já tive uma crise epilética numa paragem de autocarro...)

Passem pelo blogue do casal mais fofó-realista da blogosfera e vejam a história e as dicas do Pedro para lidar com epilepsia convulsiva.

Esta é a minha história e as minhas dicas sobre como lidar com uma crise e ajudar alguém que tenha epilepsia de ausência:

 

Epilepsia de ausência, no meu caso, pode ser confundida com uma perda de açúcar severa, no sangue. Foi exatamente por isso que demoraram quase um ano a diagnosticar-me... (num próximo post, se quiserem, posso contar-vos como, num hospital, chegaram a confundir uma crise minha com... toxicodependência )

A (minha) epilepsia de ausência manifesta-se por:

• aumento/diminuição drásticaa de temperatura corporal


• tremuras no corpo (menos fortes do que convulsões, quase como espasmos musculares)


• perda de forças


• palidez repentina e extrema


• olhos baços


• incapacidade de reagir, falar, responder


• incapacidade de lidar com a luz

 

Nunca perco a consciência, mas apenas consigo concentrar os esforços do corpo em respirar. O que torna tudo mais difícil, porque ouço as pessoas preocupadas, mas não lhes consigo responder.

O que devem fazer?

• deitar(-me), de preferência numa sala sem luz


• continuar a comunicar, para normalizar a situação


• dar água com açúcar, natural, em pequenos goles


• segurar a cabeça, no caso de tremuras fortes


• arejar o local/sala onde a pessoa está deitada


• não deixar a pessoa sozinha, nas primeiras 4 horas


• tentar facilitar o sono ao fim da 1ª hora, após a crise


• não dar alimentos sólidos nas 3 horas seguintes à crise

 

Eu, já entrei numa rotina tal que, quando vou de férias com mais pessoas, quando começo um novo emprego, quando saio à noite com pessoas novas... já tenho um drill e um pitch pronto a apresentar... mas demorei anos a sentir-me à vontade e a reunir estes pontos.

Ao fim e ao cabo, tal como sinto com a PC, eu tenho a epilepsia, ela não me tem a mim ;)

Que acharam destes nossos posts, há questões desse lado?

Que mais gostavam de saber como é (con)viver com epilepsia?